Marošovi Havranovi z Bratislavy diagnostikovali chronickú myelocytovú leukémiu (CML) ako 30 ročnému. Je to zhubné ochorenie krvotvorných buniek nachádzajúcich sa v kostnej dreni. Život sa mu zrazu otočil naruby. Ľudia ako on môžu byť chorí mesiace až roky, kým sa prejavia symptómy. Preto sa rozhodol založiť pacientske združenie, ktorého cieľom je zlepšiť informovanosť o tejto chorobe.
Maroš Havran
predseda Občianskeho združenia CML life
Väčšina pacientov, a bol to aj môj prípad, nepociťuje žiadne závažné problémy či zmeny svojho zdravotného stavu. CML sa začína nenápadnými príznakmi, ako je únava, slabosť, chudnutie, nechutenstvo, nočné potenie, pichavá bolesť pod ľavým rebrovým oblúkom (zo zväčšenej sleziny). To, že niečo nie je v poriadku, zvyčajne odhalí rutinná preventívna prehliadka. Hladina bielych krviniek býva vysoko nad bežným priemerom. Zdravý človek má cca 3,5- až 10-tisíc bielych krviniek. Mne ich pri prvom odbere namerali 70-tisíc, pri druhom už 120-tisíc a o deň neskôr až 300-tisíc. Nasledovalo cytogenetické vyšetrenie, ktoré jednoznačne potvrdilo diagnózu CML. Priemerný vek diagnostikovaného pacienta je 50 -- 60 rokov, ale aj môj prípad potvrdzuje, že každoročne pribúda pacientov v mladšom veku.
Pacientska organizácia CML life vznikla v roku 2010. Máme ambíciu zhromažďovať najnovšie informácie o vývoji liečby, nových liekoch, informovať o zmenách v zákonoch, ktoré pacientom pomáhajú, takisto im poskytnúť priestor na dialóg, možnosť vymeniť si pocity, skúsenosti, rady z praktického života. Patríme k medzinárodnému združeniu CML Advocates, ktoré celosvetovo zastrešuje pacientske skupiny. Absolútnou prioritou však je advokácia, teda zastupovanie záujmov pacientov v práve na včasnú, modernú a dostupnú liečbu. Jednoznačne najdôležitejší odkaz je nepodceňovať preventívne prehliadky. Vďaka nim lekári často dokážu zachytiť ochorenie v prvotnom štádiu, keď je choroba zvládnuteľná. Navyše skoré nasadenie modernej účinnej liečby, ktorá je hradená zo zdravotného poistenia, môže pomôcť zásadným spôsobom. Moderná liečba dokáže pacientovi s CML zabezpečiť takmer plnohodnotný život s dlhodobým prežívaním. V prípade, že je choroba diagnostikovaná v neskoršom štádiu, vystavuje sa zbytočne nebezpečenstvu, že ho nebude možné liečiť takýmto štandardným spôsobom. Pacientom a ich rodinám by veľmi pomohla odborná psychologická pomoc, predovšetkým pri diagnostike a v počiatočnom štádiu liečby, ktorá je napríklad v zahraničí pri takýchto závažných ochoreniach štandardom.